Según estadísticas, el 76% de los afectados por enfermedades raras se siente discriminado. -Cunado los médicos no encuentran cura ni tratamiento, solo queda el apoyo de familiares y amigos.
Aquí un caso concreto. Se trata de Natalia Suárez, de 27 años, que se asfixia. Su diafragma no tiene la fuerza suficiente como para que llegue el oxígeno necesario a los pulmones. Padece una enfermedad neuromuscular no filiada (sin nombre) que, como otras enfermedades raras, son poco frecuentes en la población (mínimo un caso por cada 2.000 habitantes). Por eso cuenta ya con 19 visitas a la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) en menos de cuatro años. "Hasta que no estoy grave, nadie actúa. Ya no pido que sepan lo que tengo y me den una solución, solo quiero que me traten bien cuando tenga un síntoma y me encuentre mal", expresa.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima entre 5.000 y 8.000 tipos de enfermedades que, como a esta veinteañera canaria, afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. En España son tres millones (y sus familias), entre un 4% y un 8% de la población, las que sufren la impotencia de no saber cómo y dónde
